La lucha de una madre por la salud de su hijo

La travesía de María de los Ángeles Triana Becerri comenzó en 2017. Un día se despidió de su madre en la terminal, se subió a un autobús hacia Maracaibo y desembarcó en Barranquilla después de un largo y desafortunado periplo en el que le robaron sus pertenencias antes de llegar a Maicao; tuvo que caminar muchas horas bajo la lluvia, dormir a la intemperie y soportar en silencio los improperios que le gritaban en la calle: “Me decían que me fuera, que no me querían aquí”, relata ella seis años después, en esta tarde calurosa en El Pueblito, el barrio bullicioso y de calles estrechas y coloridas, en el suroccidente de la capital del Atlántico, donde vive con sus tres hijos: Luis Frank, de 13 años; Luis Ángel, de 11, y Mariangelys, de 7. 

La historia de María es una más de las miles que abundan de personas migrantes venezolanas en busca de una vida mejor, hombres y mujeres que salieron de aquel país expulsados por la asfixia de una crisis política y social cada vez más grave. Pero, en su caso, con un ingrediente adicional: el hijo mayor, Luis Frank, padece autismo severo, una condición que lo hace dependiente. María no solo batalla contra lo que arrastra el exilio forzado, la lejanía, la ausencia de la familia y el empezar de cero en un lugar donde no siempre se es bienvenida, sino que se enfrenta sola a un sistema de salud hostil en el que incluso les han negado la atención médica a sus hijos.

En julio cumplirá 32 años. Mueve mucho las manos cuando habla. Su tono de voz es alto. Es enérgica y optimista, pero se quiebra cuando menciona a Luis Frank, ese niño alto, delgado, que vive en su propio universo y con el que ha tenido que aprender a comunicarse a punta de paciencia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente uno de cada 100 niños se ve afectado por autismo. Sus habilidades y necesidades pueden evolucionar con el tiempo: mientras algunas personas logran vivir de manera autónoma, otras requieren atención y apoyo de por vida, como es el caso de Luis Frank.

María de los Ángeles y su hijo Luis Frank. Fotos de José Ignacio Estupiñán.

Hija de padre colombiano y madre venezolana que se separaron, María creció en Valencia, capital del estado Carabobo, en una familia que además conformaban sus tres hermanas y un hermano fallecido. La inseguridad que azotaba a Valencia los obligó a mudarse a Santa Ana de Coro, en el estado Falcón, en el occidente del país. Allí, María soñaba con estudiar medicina, pero apenas pudo terminar el bachillerato. A los 17 años quedó embarazada de Luis Frank.

Un poco antes de las diez de la noche del 6 de agosto de 2009 nació de manera prematura el pequeño, cuando apenas alcanzaba el sexto mes de gestación. El parto se complicó: “Me dijeron que tenían que practicarme una cesárea de urgencia porque el bebé estaba entre la vida y la muerte”, recuerda María. Cuando iba a cumplir 2 años, el niño comenzó a mostrar comportamientos atípicos: retraso en el habla, poca interacción y aislamiento. La abuela materna, que tenía experiencia en enfermería, presagió el diagnóstico que confirmaría después el neuropediatra.

“Durante el embarazo me habían hecho ecografías y controles regulares y todo parecía estar bien. Fue un golpe muy duro”, dice María. Mientras Luis Frank iba creciendo, recibía terapia en un centro de rehabilitación en Punto Fijo, cerca de Coro. Al poco tiempo, quedó embarazada de su segundo hijo, Luis Ángel. Cuatro años después llegaría Mariangelys, justo cuando la situación económica había empeorado y cuando la relación con el padre de los niños estaba casi rota. 

Con ese panorama, la vida de María dio un giro inesperado y tuvo que emplearse a fondo en el cuidado del hijo mayor. Los otros pequeños también se embarcaron en esa aventura. Desde temprana edad, tuvieron que aprender a colaborar en el cuidado del hermano. Para Luis Frank no era más fácil; además de la condición de autismo, le diagnosticaron síndrome del cromosoma X frágil, una anomalía genética que causa deficiencia intelectual y que genera hiperactividad, ansiedad y convulsiones. A ello se sumó otro diagnóstico no menos complejo: pie equino, una deformidad congénita que afecta la posición del pie e impide que pueda caminar con normalidad.

Luis Frank tiene 13 años y padece autismo severo, una condición que impide que pueda vivir de manera autónoma.

Destino: Colombia

Tres niños a cargo, una relación sentimental deteriorada y la delicada condición de salud de su hijo mayor angustiaban a María. Solo tenía el apoyo de su madre y de su hermana, pero a menudo resultaba insuficiente frente a una realidad social en la que la violencia, la escasez y los altos precios de los alimentos se volvieron parte de la cotidianidad. 

“Venezuela se estaba convirtiendo en un lugar inhabitable. En la escuela dejaron de ofrecer alimentos, y mis hijos y yo sufrimos de desnutrición. Lo poco que conseguía era para que pudieran comer algo”, relata María.

Viendo su situación, una vecina colombiana que vivía cerca de su casa la animó a viajar con ella a Barranquilla bajo la promesa de un trabajo que mejoraría sus condiciones de vida. María lo dudó. Ese viaje implicaba dejar a los niños al cuidado de su hermana y su madre, que trabajaba la mayor parte del tiempo. No fue una decisión fácil.

 La pequeña Mariangelys, la menor de la familia, se ha convertido en un apoyo incondicional para Luis Frank.

Cuando se convenció de que no le quedaba otro camino, aceptó el dinero que su vecina le prestó para el viaje y emprendió la aventura hacia el país que había sido la tierra donde nació su padre. De la familia paterna sabía que a su abuelo lo mató la guerrilla y que por esa razón huyeron a Venezuela en 1975. Nunca abandonaron su deseo de regresar, pero la realidad colombiana no los dejó. A María este lado de la frontera no le resultaba tan extraño, no solo por los lazos familiares, por las novelas –le encantaba La costeña y el cachaco–, sino también porque en su barrio residían muchos ciudadanos colombianos que igualmente huyeron buscando mejores horizontes.

Las relaciones entre Venezuela y Colombia han pasado siempre por un proceso de migración de doble vía. Si en los años cincuenta, sesenta y setenta el flujo fue hacia Venezuela, ahora lo es desde aquel país. Unos 2,5 millones de migrantes venezolanos han llegado a estas tierras escapando de la crisis económica, social y política. Según el Dane, cerca del 87 % de los migrantes aquí son venezolanos y están presentes en 28 de los 32 departamentos de Colombia. En el Atlántico, a donde llegó María, residen unos 175.000 venezolanos, por detrás de Bogotá (500.000), Antioquia (344.000) y Norte de Santander (254.000), según cifras de Migración Colombia hasta febrero de 2022.

 María de los Ángeles rodeada de sus tres hijos: Luis Frank, Luis Ángel y Mariangelys.

Un nuevo capítulo 

Una vez en Barranquilla, María se estableció en el barrio El Pueblito, donde se dio de bruces con una circunstancia que la tomó por sorpresa: el trabajo prometido como empleada en un restaurante acabó siendo una trampa en la que fue obligada a dormir en una colchoneta en el suelo y a soportar insinuaciones de los clientes, todo tipo de humillaciones, explotación laboral (le pagaban 10.000 pesos diarios) y la ya recurrente xenofobia.

Según informes de la Organización Internacional para las Migraciones, ha habido un creciente flujo migratorio de mujeres venezolanas hacia Colombia en los últimos años. Solo entre 2018 y 2020, la proporción aumentó del 47,8 % al 50,2 %. Estas mujeres, como María, se han enfrentado a estereotipos y prejuicios que las vinculan con el trabajo sexual y la delincuencia en la mayoría de los casos.

A la estigmatización y las humillaciones siguió el laberinto burocrático para conseguir su cédula colombiana, como le corresponde por derecho. Fueron varias visitas a la Registraduría y un viaje hasta Cali para tramitar su documento de identidad y obtener el estatus migratorio regular. Pero lo más difícil vendría después, cuando tras dos años de idas y venidas, de visitas relámpago para ver a sus hijos, pudo, por fin, trasladarlos a Barranquilla.

Los chiquillos llegaron a Colombia en diciembre de 2019. María ahorró algo de dinero y pudo organizar el viaje, ayudada por Milton Antonio Hernández Ledesma, un taxista barranquillero con el que inició una relación. Los obstáculos, esta vez, vinieron por cuenta de la atención médica, con trámites burocráticos interminables y hasta fraudulentos: “Me hicieron pagar por documentos que no tienen costo, como el RUT”, relata María.

Luis Frank junto a Milton, la nueva pareja de su mamá.

En situaciones de urgencia médica no le fue mejor. Según María, a Mariangelys, su niña, le negaron la atención (tenía dolor de oído y llagas en la boca) en el Hospital Camino Suroccidente, supuestamente porque no tenía documentos. Todavía se le quiebra la voz cuando lo recuerda:

“Mi hija me dijo: ‘Yo sé que a mí no me quieren porque soy venezolana’”.

Aquellas palabras tan devastadoras, tan tristes, le dieron, paradójicamente, un nuevo impulso. Desde ese momento, María, fortalecida, comenzó a informarse y a aprender sobre sus derechos. Para cuando le tocó el turno a Luis Frank y se negaron a atenderlo en el centro médico, ella ya sabía que esta vez no iba a quedarse callada.

Con paciencia y perseverancia, recurrió a varias instituciones médicas y organizaciones, consultó con especialistas, buscó opciones de tratamiento, estableció conexiones y redes de apoyo dedicadas a la atención de personas con discapacidad; no se quedó quieta. Como pudo, enfrentó la discriminación, hizo valer sus derechos y consiguió que atendieran a su hijo.

En esa búsqueda se encontró con organizaciones como World Vision, Plan Internacional y otros organismos que se unieron a su causa. Guiada por expertos, recibió asesoramiento médico especializado y acceso a programas de apoyo financiero que cubrieron los costos de algunas terapias, medicamentos y tratamientos para Luis Frank. Hoy, se ha convertido en un referente en su entorno más cercano, pues ayuda a madres en situaciones similares a la suya a establecer contacto con los organismos que también la ayudaron a ella.

María dice que en estos años ha podido aprender a conocer mejor a su hijo y a atender sus necesidades. En realidad, todos lo han hecho, también sus hermanos, especialmente Mariangelys, la menor de la casa. Ella, tan pequeña, tan frágil, se ha convertido en cuidadora de Luis Frank, un apoyo extraordinario que conmueve a su mamá.

Esta ha sido una lucha desigual y compleja, pero María no se amilana. Para sobrellevar la economía familiar se dedica a la venta de postres caseros y hace trabajo comunitario. Además, obtuvo la doble nacionalidad y logró el Permiso de Permanencia Temporal (PPT) para su hijo, lo que ha permitido afiliarlo al sistema de salud y tener acceso a servicios médicos. Este desafío no termina, María lo sabe, pero ya respira más tranquila. “A pesar de todo lo que hemos vivido, no me rindo. Cada obstáculo me ha fortalecido. Yo estoy tranquila porque sé que mi coraje me traerá más bendiciones”, concluye.

María sostiene el Permiso de Permanencia Temporal de Luis Frank, que le garantiza acceso a atención médica.

Este trabajo periodístico fue elaborado en el marco de ‘Periodismo en movimiento. Laboratorio de creación de historias sobre migración venezolana en Colombia’, iniciativa de Consejo de Redacción y el Proyecto Integra de USAID. Su contenido es responsabilidad de sus autores y no refleja necesariamente la opinión de USAID o el Gobierno de los Estados Unidos.